Svenske patienter har for lidt indflydelse på deres behandling

På mødet for de nordiske patientforeninger inden for blodcancerområdet den 4. oktober deltog generalsekretæren for det svenske Blodcancerförbundet* Lise-lott Eriksson. Under mødet talte vi med hende om patientinvolvering i Sverige. Hun skelner i dette interview mellem individ-niveuaet og system-niveauet og peger på, at svenske patienter har for lidt indflydelse på deres behandling.  

"Når vi taler om patientinvolvering, er der ofte lidt uklarhed om, hvad vi egentlig taler om, og der sker ofte en sammenblanding af, hvad man kan kalde individniveau og systemniveau," forklarer Lise-Lott Eriksson.

"På individniveau handler det naturligvis om, hvad man som patient er involveret i i sin behandling og hvilke rettigheder man har og i hvilket omfang man kan være med til at diskutere forskellige behandlingsvalg. På systemniveau handler det om, hvordan vi som repræsentanter for patienterne kan tage vare på deres kollektive interesser. Overordnet set er der et ønske om, at patienter skal have indflydelse her. Det kan for eksempel handle om behandlingsretningslinjer og plejeprogrammer, om hvilke lægemidler der skal godkendes og tages i brug, men også om kliniske studier og udvikling af lægemidler," siger hun.

Kun en patientrepræsentant

"Ser vi på de processer, der afgør, hvilke lægemidler, der skal være tilgængelige for patienter, så har vi kun én patientrepræsentant i det særlige nævn, der behandler dette. Den person repræsenterer alle patienter fra alle sygdomsområder, og det fungerer i sagens natur ikke tilfredsstillende. Derfor har vi som organisation gennem længere tid talt for, at der er brug for en række underudvalg med patientrepræsentation, men sådan er det altså ikke i dag," siger Lise-Lott Eriksson.

"På det individuelle niveau taler vi i Sverige om det, man kan kalde 'shared decision-making' (fælles beslutningstagning). Det bliver mere og mere relevant i en situation, hvor ens alder og livsstil kan være afgørende for, hvilken behandling der er den rigtige. I mange tilfælde er det muligt, sammen med sin læge, at tale om, hvad der er bedst for mig afhængig af min livssituation. Men det kræver, at lægerne tager sig tid til at forklare og informere deres patienter, så de kan træffe en kvalificeret beslutning om, hvad der er bedst for dem, men det sker langt fra altid.

Desværre er det mange gange lægen, der træffer beslutningen, uden at inddrage patienten. De giver sig ikke den nødvendige tid til at tale med patienten. Det er et stort problem og et stående tema, men samlet set er vi i Sverige bedre til patientinvolvering på individniveau end på systemniveau. På systemniveauet er vi oppe mod et bureaukrati og en uvilje mod at give patienterne mere indflydelse, end de har i dag. Det er et kæmpe problem, at hvis vi ikke har indflydelse på systemniveauet, så har vi det heller ikke på det personlige niveau. Der skal være noget at vælge mellem. Set fra mit synspunkt er det vigtigt, som patientforening, at arbejde på begge niveauer," siger hun.

Vi er på vej ind i en ny æra

"Man skal i øvrigt være opmærksom på og respektere, at selvom flere og flere patienter ønsker at have indflydelse på deres behandling, så er det ikke alle. Mange, og det er ikke mindst de ældre, er mest trygge ved, at lægen, som jo er den der har viden om sygdommen og behandlingen, træffer beslutningerne."

"I Danmark taler sundhedsøkonomer om, i en situation hvor sundhedssystemet er meget presset, at det vil kunne påvirke, indskrænke, patienters rettigheder. Ressourcerne er begrænsede, og opgaven er at sikre, at de midler, vi har, kommer flest muligt til gode. Hvordan ser det ud i Sverige?

”Sundhedssystemet er også her under et stort pres, men det, diskussionen har fokus på, er om der er brug for en mere centraliseret, national styring for at opnå en rationaliseringsgevinst frem for den decentrale regionale styring, vi har i dag. Samtidig er nødvendigheden af at prioritere et varmt emne. Alle pengene kan jo ikke gå til cancer. Vi forsøger også at blive bedre til at styre processerne i behandlingssystemet, og i det arbejde indgår også patientinvolvering. Det betyder blandt andet overvejelser om at i højere grad behandle patienterne hjemme i stedet for på hospitalerne,” siger Lise-Lott Eriksson.

Mere ansvar til patienterne

”Det handler om at gøre tingene på en anden måde, hvilket også indebærer, at vi lægger mere ansvar over på patienterne. Derfor er det vigtigt, at vi skaber forudsætninger for, at vi kan hjælpe dem, der har brug for sundhedssystemet, så vi kan få råd til de nye innovative behandlinger. Vi skal skabe et bæredygtigt system, og det kan kun lade sig gøre, hvis vi lægger mere ansvar over på de patienter, som kan bære det. Patientinvolvering er ikke kun en humanistisk disciplin. Det handler i høj grad også om økonomi, planlægning og ressourcer. Patienter må i stigende grad påtage sig ansvar og være med til at løfte sig selv. Hvis samfundet bruger penge på dig, må du også give noget tilbage, så at sige. Der er vi ikke i Sverige i dag, men det er en nødvendig udvikling for, at vi kan skabe et bæredygtigt system og muliggøre tilgang til nye avancerede behandlinger. Samtidig må vi også turde se på om de dyre behandlinger er pengene værd, om de faktisk tilfører den værdi, som vi tror. Vi er på vej ind i en helt ny æra, og vi har en stor opgave i at forklare det til befolkningen, ikke kun til patienter, men til alle."

Information er vejen til lighed

Det bringer os i retning af lighed i sundhedssystemet. For er det ikke sådan, også i Sverige, at de mennesker, som har flest ressourcer (økonomisk, uddannelsesmæssigt o.s.v.), også er dem, der reelt kan få indflydelse på deres behandling og klare sig bedst?

”Lad mig slå en ting fast: Lighed i behandlingen handler ikke om, at alle skal behandles ens. Det vigtige for dig som patient er, at du får adgang til den behandling, der er den rigtige for dig på det rigtige tidspunkt. Hvis alle skal have den samme behandling, så er det langt fra sikkert, at det er den, der passer til din situation. At alle får det samme, er ikke det samme som lighed i behandlingen.”

”Meget handler om at være informeret, om at man kan skaffe sig viden og forstå den. Det, vi kan gøre som patientorganisation, er at forsøge at skabe forudsætninger for, at alle kan være informeret på det højst tænkelige niveau. Vi kan naturligvis ikke tvinge information ned over nogen, men vi kan tilbyde viden, forelæsninger og information, så man bliver mere 'uddannet' som patient. Det er i høj grad brug for,” slutter Lise Lott.

Blodcancerförbundet har 16 lokalforeninger og ca. 5000 medlemmer. Se https://www.blodcancerforbundet.se/