LyLe’s formand: Derfor har vi brug for tættere nordisk samarbejde
LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) har en tæt og kontinuerlig kontakt med de nordiske søsterorganisationer fra Finland, Island, Sverige og Norge. Denne kontakt udmønter sig i nordiske konferencer hvert år, som afholdes især i Sverige – næste gang planlægges efteråret 2023 i Stockholm, hvor LYLE er vært.
Derudover har de fem lande regelmæssige møder, hvor vi opdaterer hinanden vedrørende situationen for blodkræftramte i de enkelte lande, som f.eks. når et effektivt lægemiddel bliver godkendt i flere andre lande og ikke i Danmark. Møderne sigter også mod at drage nytte af hinandens erfaringer generelt samt finde en måde, hvorpå det, der foregår i ét land politisk kan smitte af på de andre lande.
CAR-T i nabolandene
Et eksempel er, at Car-T behandlingen blev godkendt til ibrugtagning i vores nabolande mens den blev afvist af Medicinrådet i Danmark. Den er endnu ikke blevet revurderet. Da vi arbejder med mange sygdomme, så er der også andre områder, hvor ny medicin er blevet afvist og ikke kommer patienterne til gavn.
Vi ser store forskelle på sundhedsområdet i de forskellige lande, men vi kan høste erfaringer og påvirke systemer ved at drage paralleller.
Vi har behov for et større overordnet nordisk fællesskab på blodkræftområdet. Her kan et fælles nordisk nyhedsbrev, hvor artikler om forskelle og ligheder kunne bidrage til at råbe politikere op i de enkelte lande.
Flere overlever
Flere nyheder/historier om forholdene for blodkræftramte nationalt vil øge opmærksomheden om sygdommen, som blodkræft er verden over og i Norden, hvor der stadig er mange der dør af den. Samtidig vil det øge opmærksomheden om det samfundsmæssige problem, der er i at familier mister en forsørger, går i opløsning og børn og pårørende traumatiseres. Flere overlever end tidligere, men mange ender udenfor arbejdsmarkedet, et område man også kunne rette op på ved at se på behandlinger. LYLE fokuserer på det store billede og ikke kun behandlingen.
I alle nordiske organisationer arbejder vi for bedre forhold for blodkræftramte i form af tidligere og bedre diagnostik og behandling, bedre håndtering af senfølger og tilknytning til arbejdsmarkedet og bedre udnyttelse af de forskningsmæssige landvindinger, der sker i disse år og fremadrettet.
For at gøre dette optimalt må vi udvide vores kommunikationsmæssige råderum og et nordisk nyhedsbrev er et vigtigt skridt på vejen.