Patientforeninger kan få virkeligheden ind i Kræftplan V

LyLe har – sammen med fire andre patientforeninger – været med i projektet ’ Kræftplan V – input fra virkeligheden’. Formålet er at give patientgrupper mulighed for at blive hørt og få deres input kvalificeret, så de kan gives videre som konkrete indsatsmuligheder til Sundhedsstyrelsen.

Forberedelserne til kræftplan V har længe været i fuld gang og umiddelbart efter påske gik Medicinske Tidsskrifter i gang med projektet; ’ Kræftplan V – input fra virkeligheden’, hvor fem patientforeninger har deltaget. Det drejer sig om LyLe og Dansk Myelomatose Forening som har sat fokus på de hæmatologiske kræftsygdomme. KIU, som er patientforening for gynækologiske kræftsygdomme, Patientforeningen Lungekræft og Brystkræftforeningen.

I løbet af foråret har hver enkelt patientforening mødtes hos Medicinske tidsskrifter i en arbejdsgruppe med læger og sygeplejersker, der alle arbejder med de pågældende sygdomme. Sammen har de brugt en eftermiddag på at identificere sygdommenes særlige problemstillinger og mulige indsatsområdet for patienterne.

Inspiration til Sundhedsstyrelsen

Det hele har nu resulteret i en rapport, som Medicinske Tidsskrifter har sendt til Sundhedsstyrelsen, og håbet er, at styrelsen vil blive inspireret og tager nogle af ønskerne fra rapporten med i den endelige Kræftplan V. For med den kommen kræftplan står det klart, at udfordringerne er mere komplekse, end ved de tidligere kræftplaner. Man kan ikke bare skære alle over en kam. For som det fremgår af rapporten, er ønskerne og kravene fra patienter med de mange kræftdiagnoser forskellige, - selvom der naturligvis også er udfordringer, der gælder for flere patientgrupper.

Rita Christensen, der er formand for LyLe og som har deltaget i projektet, fortæller, hvad der er særligt for LyLe’s medlemmer:

”Hæmatologiske kræftsygdomme adskiller sig fra andre kræftformer ved, at hele kroppen er ramt i stedet for at være begrænset til for eksempel et specifikt organ. Hæmatologisk kræftbehandling adskiller sig også organisatorisk ved at være samlet lige fra diagnostikken og behandlingen,” forklarer hun, som et eksempel på, at kræftsygdomme ikke kan betragtes som én sygdom i Kræftplan V.

Hurtigere udredning

Rapporten gennemgår emnerne forebyggelse, diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering, senfølger samt palliation. Og ved hvert afsnit beskrives behov og forslag til handling for hver af de fire kræftområder.

Et af de Input, som LyLe bidrager med, handler om, at patienterne på det hæmatologiske kræftområde har et ønske om en hurtigere udredning.

”Lymfekræftpatienter kan gå med symptomer i op til ni måneder uden, at nogen tænker, det er kræft. Det skyldes blandt andet, at det er svært for de praktiserende læger at genkende symptomerne. Der er 3200 praktiserende læger i Danmark og 1600 nye tilfælde af lymfekræft. Så det er ikke alle læger ,der får en patient i løbet af et år. Men hvilke indikatorer skal de praktiserende læger have for at kunne se det tidligere? Det svar har vi aldrig fået,” siger Rita Christensen, som har påtalt den langsomme

diagnosticering i årevis. Alligevel stod det klart på arbejdsgruppemødet, at lægerne ikke ved ’ en pind om’ hvor lang tid det tager.

Kender ikke til sen diagnostik

” Vi har nogle grelle historier om, hvad den sene diagnostik kan betyde. Så det var lidt et dilemma for os. For ventetiden er ikke et problem for lægerne, for når patienterne kommer ind, så kører bare. Men de aner ikke noget om den sene diagnostik,” fortæller hun.

Der er også et stort ønske om, at Medicinrådet indfører betingede godkendelser af medicin i Danmark, så lægemidler, der er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), kan tages i brug, mens de indsamler yderligere data.

Rita Christensen siger: ”Vi burde gøre som i Tyskland, hvor man tager ny medicin og afprøver den når EMA har godkendt den, trods begrænset evidens for effekten. Når der så kommer yderligere data, så kan man se om lægemidlet har den forventede effekt,” forklarer hun.