Ingen repræsenterer patienter i fagudvalg: LyLes formand fravalgt til vigtigt udvalgsarbejde

LyLes formand Rita Christensen må ikke sidde som patientrepræsentant i Medicinrådets vigtige fagudvalg. Her afgøres hvilke nye behandlinger, der skal anbefales til danske patienter. Og ifølge reglerne, skal der sidde patienter med på udvalgenes møder.

I foråret blev LyLes formand Rita Christensen, der selv er patient, godkendt til at sidde i CML udvalget. Få måneder efter blev hun igen kontaktet af Medicinrådets fagudvalg, denne gang for at finde kvalificerede medlemmer til fagudvalget for CLL.

Ingen medlemmer var interesseret i det tidskrævende arbejde, så formanden tilbød selv at deltage i CLL fagudvalget. Men før hun havde deltaget i et eneste møde af fagudvalgenes møder, blev hun valgt fra. Både i CML og CLL  og uden at forstå, hvorfor.

Resultatet er, at ingen patienter nu deltager i det vigtige udvalgsarbejde.

Både for patienter og fagpersoner, er det et arbejde, der medfører, at man sætter sig ind i mange komplicerede sammenhænge. Og Rita Christensen forstår godt, at hendes medpatienter vælger det fra.

Patientperspektivet skal med

Medicinrådets fagudvalg er fyldt med læger og andre fagfolk. Men patientperspektivet skal også med, og derfor sidder der typisk også en eller to repræsentanter fra en forening. Et eksempel er formanden for Patientforeningen Lungekræft, der sidder i fagudvalget for lungekræft.

Så da Danske Patienter tidligere i år kontaktede LyLe’s formand, Rita Christensen, for at finde en kandidat til CML udvalget, var alt helt efter bogen, og hun gik i gang med at lede blandt medlemmerne, men det var ikke nogen nem opgave:

”Patienterne ønsker ikke at sidde i fagudvalgene. De vil godt i starten, men så springer de fra, fordi de bruger så meget tid på det. Det kan være 1000 sider de skal læse inden et møde og det er svært stof og så føler de sig ofte oversete i udvalgene, fordi de ikke ved så meget,” forklarer Rita Christesen, som derfor tilbød selv at sidde i CML udvalget, da hun selv er CML patient og kan tale ud fra egne erfaringer.

Helt uforstående over for svar

Hun udfyldte de obligatoriske habilitetsskemaerne, som handler om hende personligt og hendes habilitet, og så blev hun godkendt som medlem af fagudvalget. For nogle måneder siden blev hun så spurgt igen, denne gang handlede det om hun kunne hjælpe fagudvalget for CLL. Så Rita gik i gang igen, og endte endnu engang med at stille sig selv til rådighed, og udfyldte alle spørgsmål om habilitet. Men kort efter fik hun et svar, hun ikke havde regnet med:

”De svarede, at jeg hverken kunne være med i CML eller CLL,” fortæller hun, og stiller sig helt uforstående overfor svaret.

”Jeg blev helt paf. Jeg forstår godt habilitetsproblematikken. Men det er mærkeligt, at de først siger ja og så et halvt år efter siger de nej. Jeg har stor viden om sygdommene, jeg er selv patient og jeg sidder for eksempel også i RKKP, regionerne kliniske kvalitetsprogram. Men forklaringen på afslaget er, at da LYLE får mere end fem procent i støtte fra medicinalfirmaer og jeg er i LyLes bestyrelse, så kan ingen fra bestyrelsen være med i fagudvalget,” siger Rita Christensen.

Støtte fra medicinalfirmaer  

”Jeg forstår godt, at man er meget opmærksom på habilitet. Vi er flere patientforeninger, der får støtte af medicinalfirmaer, og der skal selvfølgelig være fuld transparens. Det har vi også, og der er andre patientforeninger, bl. a. uafhængige af Kræftens Bekæmpelse, der sidder i fagudvalg, som også får støtte. Så det er lidt uklart for mig, hvorfor jeg pludselig ikke kan sidde i udvalg,” siger Rita Christensen og forklarer, at LyLe får støtte fra op til 15 forskellige medicinalfirmaer, som er flere end andre patientforeninger:

”Men i LyLe har vi over 75 forskellige sygdomme, hvor mange andre patientforeninger kun har en enkelt sygdom. Det kræver ressourcer at informere medlemmerne om hver enkelt sygdom. Vi får små penge fra fonde og Tips og Lotto, men det kræver ressourcer at søge og det giver ikke tilstrækkeligt til alle de aktiviteter, vi har i LyLe,” forklarer hun. 

Af samme årsag stoppede LyLes samarbejde med Kræftens Bekæmpelse i 2018, fordi de fik mere end fem procent støtte fra medicinalfirmaerne, som er den grænse Kræftens Bekæmpelse arbejder med.

”Men andre patientforeninger, der også får mere end fem procent i støtte er med i fagudvalg. Det forstår jeg ikke. Vi er ikke afhængige af medicinalfirmaerne, men vi kan kun tilbyde medlemmer det aktivitetsniveau, vi har, fordi vi får støtte. Personligt får jeg ikke nogen penge, og støtten går ubeskåret til foreningens aktiviteter til gavn for patienter og pårørende,” siger Rita Christensen, som håber på, at det alligevel lykkes at komme med i fagudvalget, som patient og privat person!