"Vores behandlingstilbud adskiller sig efterhånden så markant fra behandlingerne i lande, vi normalt sammenligner os med, at man i udlandet bliver mere og mere uinteresserede i, hvordan det går de danske patienter,” siger Tarec Christoffer El-Galaly.
Danmark risikerer at bliver udelukket fra lymfom-studier i fremtiden
Hvis Medicinrådet bliver ved med at sige nej til nye behandlingstilbud til patienter med tilbagefald efter diffust storcellet B-cellelymfom (DLBCL), så risikerer vi, at forskningen kommer til at foregår i andre lande, lyder bekymringen fra flere fremstående lymfomlæger. Det går ud over patienterne, som risikerer at dø af en sygdom, som vores nabolande kan behandle.
De seneste knap ti år har gruppen af patienter med tilbagefald efter DLBCL fået et betydeligt antal nye behandlingsmuligheder, hvoraf flere ser ud til at kunne helbrede sygdommen. Området er i en rivende udvikling, og især CAR-T-celleterapierne har vist imponerende resultater. Men herhjemme står danske lymfompatienter tilbage på perronen, mens udviklingstoget brager forbi. Medicinrådet har afvist stort set alle nye behandlinger, hvilket betyder, at danske patienter ikke har fået adgang til nogen reelle nye behandlingsfremskridt de sidste 20 år.
Det har fået flere fremtrædende danske læger til at udtrykke bekymring for behandlingskvaliteten herhjemme og efterspørge politisk handling. Men det er ikke kun behandlingskvaliteten, der er truet. Forskningsmiljøet i Danmark går også en usikker fremtid i møde. For selvom det aktuelt ikke skorter på tilbud om forsøgsbehandling, så er det ikke skrevet i sten, at patienter med tilbagefald efter DLBCL fremover vil være sikret disse tilbud.
Danmark bliver uinteressant
Tarec Christoffer El-Galaly, professor på hæmatologisk afdeling ved Aalborg Universitetshospital og formand for Dansk Lymfom Gruppe mærker allerede, at den danske situation er begyndt at påvirke måden forskergrupper fra andre lande betragter Danmark. For vi har ikke de patienter, de udenlandske forskergrupper er interesserede i.
”Når vi deltager i internationale møder og kongresser, så bliver vores syn på tingenes tilstand stadig mere irrelevant, fordi de seneste års udvikling er kørt forbi os – især hvad angår cellulære terapier. Vores behandlingstilbud adskiller sig efterhånden så markant fra behandlingerne i lande, vi normalt sammenligner os med, at man i udlandet bliver mere og mere uinteresserede i, hvordan det går de danske patienter,” siger Tarec Christoffer El-Galaly og uddyber:
”Det næste store slag inden for lymfom kommer til at bestå i udvikle behandlinger til de patienter, hvor sygdommen skrider frem under CAR-T-celleterapi. I Danmark har vi endnu til gode at få lov til at bruge et kommercielt CAR-T-produkt. Så vi har slet ikke de patienter, firmaerne kommer til at efterspørge i ’næste runde’. Så vi skal rykke meget snart, hvis vi ikke skal blive sat helt af.”
Fase-1-studier kan ikke erstatte
Martin Hutchings, professor og leder af den hæmatologiske fase 1-enhed på Rigshospitalet fortæller, at man på de forskellige fase 1-enheder rundt om i landet i dag har en række behandlingstilbud til patienter med tilbagefald efter DLBCL, men han understreger, at eksperimentelle behandlinger ikke må sammenlignes med standardbehandlingerne:
”Vi gør, hvad vi kan for at kompensere for den manglende adgang til effektive behandlinger. Men det skal siges, at det ikke er alle patienter, der lever op til de strenge kriterier, der er, for at deltage i et fase 1-studie. Så til trods for, at tilgangen til eksperimentel behandling er god i Danmark og vores geografi er relativt ukompliceret, så må og kan eksperimentelle tilbud ikke sammenlignes med standardtilbud.”
Hele artiklen kan læses herhttps://haematologisktidsskrift.dk/sygdomme/lymfoma/1233-danmark-risikerer-at-blive-terra-non-grata-i-det-internationale-lymfom-forskningsmiljo.html