Bjarne måtte selv betale for sin CAR-T-cellebehandling i Tyskland

Da Bjarnes lymfekræft udviklede sig til livstruende diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL), startede en kamp for at skaffe penge og finde et hospital i udlandet der ville give ham CAR-T-cellebehandling, som i Danmark kun tilbydes unge patienter.

Det blev ikke kun en kamp om liv og død, men i høj grad også en kamp om de 1,5 millioner kroner, behandlingen kostede, og som det danske sundhedssystem ikke ville betale.   

Optakten til forløbet startede i marts 2012, hvor Bjarne og hans hustru Lisbeth kom hjem til Sydsjælland fra en ferie i Mexico, og Bjarne var ikke rigtig frisk. En voldsom feber skabte mistanken om, at han havde en tropesygdom. Udover feberen tydede det på, at han havde blærebetændelse og i øvrigt et infektionstal på over 400. Penicillinkurene, som han fik flere af, virkede ikke, og derfor kom det på tale, at det kunne være prostatakræft. Det blev besluttet at sende ham til urologisk afdeling på Roskilde Sygehus, hvor de dog ikke havde tid til at se på ham. Han blev derfor sendt videre til et privathospital nord for København.

Kræftceller på hovedpulsåren

Her fandt man intet, der tydede på et urologisk problem. Hospitalet anbefalede for en sikkerheds skyld, at han blev scannet, og på billederne fandt de, hvad der så ud som en udposning på aorta. Da der nu øjensynlig var tale om et hjerte-/kar-relateret problem, blev billederne sendt til hjerteafdelingen på Slagelse Sygehus. Efter det rykkede Lisbeth utålmodigt for et svar utallige gange, for hvad skulle der nu ske? Hun kunne se, hvor dårligt Bjarne havde det.

Omsider lovede en lægesekretær, at Lisbeth ville blive ringet op af en læge efter 10 minutter, men det skete aldrig. Dagen efter tog hun affære igen, og det førte til en akut indlæggelse, hvor man konstaterede, at Bjarne havde væske i lungerne, og at udposningen ved nærmere eftersyn var kræftceller på hovedpulsåren. Derfor var næste stop i al hast Roskilde Sygehus.

Siden de første tegn på sygdom i marts var der gået over fire tumultariske måneder, og beskeden lød nu, at Bjarne havde non-Hodgkin lymfekræft af en ikke-aggressiv type. Derfor blev en behandling sat i gang, og der gik nogle år, hvor det – trods et tilbagefald undervejs – i det store hele gik fint.

Kan det ikke være anderledes, betaler vi selv

I 2020 skete der noget. Uden varsel transformerede sygdommen sig til diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL), og efter en periode med kemobehandlinger stod det klart, at sygdommen fortsat udviklede sig, og beskeden lød, at det eneste, der var at gøre, var en CAR-T-cellebehandling, som ikke er tilgængelig i Danmark (ikke godkendt af Medicinrådet) og som regionen ikke ville betale for.

Det førte til, at Lisbeth med hjælp fra kontaktlægen i Roskilde fik kontakt til Global Health Care, som har et hospital i Israel, der kunne anbefales til CAR-T-cellebehandlingen. Men processen gik i stå på grund af den globale Corona-pandemi. Fra Israel henviste de til et hospital i Erlangen i Bayern i Tyskland. Derfra lød svaret dog også, at de ikke kunne tage patienter ind som følge af Corona. Men hvad så? Bjarne var jo stadig alvorligt syg. Efter adskillige kontakter til Erlangen, besluttede de tyske læger at tage situationen op til vurdering endnu en gang, og de meddelte derefter, at det alligevel var muligt at gennemføre behandlingen. Dengang – og senere i forløbet – var det Lisbeth, der stod for kommunikationen med det tyske hospital på en blanding af tysk og engelsk.

Bjarne og Lisbeth forsøgte også at få ham i behandling i Sverige, men de svenske myndigheder, vil kun indgå i en behandling, hvis de danske regioner står bag med en betalingsgaranti. De to har forsøgt at få regionen til at give betalingsgarantien, mod at de selv stod 100 procent bag betalingen. Det blev afvist.

Vigtigst at få ham hjem i live

”Vi befandt os i en heftig strid med regionen om pengene, men havde besluttet, at hvis det ikke kunne være anderledes, så måtte vi selv betale – eller i hvert fald lægge ud. Det vigtigste var at få Bjarne afsted og få ham med hjem i live,” forklarer Lisbeth.

Stort set alle lægerne på den hæmatologiske afdeling i Roskilde samt flere fremtrædende hæmatologer stod bag, at CAR-T-cellebehandlingen var den eneste mulighed for Bjarne. Det samme gjorde Judit Jørgensen fra Aarhus Universitetshospital, der er en af de mest vidende om CAR-T-cellebehandling i Danmark. Samtidig stod det klart, at afdelingen i Roskilde ikke ville kunne betale behandlingen af egen kasse.

Som en vigtig del af processen havde Bjarne og Lisbeth bedt om en såkaldt second opinion – dvs. at andre læger vurderer, hvad der vil være den rigtige behandling. Det var vigtigt, mente de, fordi de havde en sundhedsforsikring, der kunne komme i spil, hvis regionen – som alt tydede på – fastholdt ikke at ville betale. Det drejede sig altså udelukkende om jura og økonomi og afspejlede, at Lisbeth og Bjarne intet overlod til tilfældighederne for at sikre, at Bjarne kom i de rigtige hænder. Det var et spørgsmål om liv eller død.

På vejen ned ad de tyske motorveje med kurs mod Erlangen blev Bjarne og Lisbeth ringet op af deres forsikringsselskab, der nu indvilgede i at dække ’de indledende omkostninger’. Samtidig bad selskabet hospitalet om en vurdering af Bjarnes chancer for at overleve, og da de ikke kunne give et tilfredsstillende svar på det, sagde selskabet nej til at dække yderligere. Det fik ikke Bjarne og Lisbeth til at give op.

Pengene eller livet

Den 17. juni 2020 havde de det første møde med hospitalet i Bayern, der på det tidspunkt havde givet grønt lys til at tage imod Bjarne. Det på trods af, at Corona-epidemien hærgede i hele verden. Seks dage senere fik han udtaget stamceller, og 14 dage efter – efter en tur frem og tilbage til Danmark og en forberedende kemobehandling – fik han dem tilbage i en udramatisk proces, hvor Lisbeth sad ved hans side*. På dette tidspunkt vidste Bjarne og Lisbeth præcist, hvad behandlingen ville koste, og havde deponeret halvanden million kroner af egne penge. Forud for det, der skulle blive til adskillige ture frem og tilbage (780 km hver vej) til Erlangen, lavede den hæmatologiske afdeling på Roskilde sygehus alle de indledende prøver og videresendte resultaterne til de tyske læger. Efter at familien, i samråd med deres døtre havde oversat de fleste dokumenter til engelsk. Alt sammen for at holde den tyske hospitalsregning nede.

”Vi var faste i troen på – med solid støtte fra de danske læger – at jeg var en god kandidat til CAR-T-cellebehandlingen. Jeg havde klaret alle de behandlinger, jeg hidtil havde været igennem godt og var i nogenlunde god form,” fortæller Bjarne. Prognosen viste, at uden behandling ville han højst kunne leve et halvt år, mens 40 procent af CAR-T-cellebehandlede patienter kan overleve i to år.

Et perfekt samarbejde – trods alt

”Jeg havde været gennem så meget med voldsomme kemokure, stamcellebehandling og op- og nedture, at jeg havde en urokkelig tro på, at det nok skulle gå. Jeg har et lyst, pragmatisk og optimistisk livssyn og lader mig ikke tynge af bekymringer,” fortæller Bjarne, der i dag er 72 år og pensionist. Han gik på trods af sygdom først på pension som 68-årig.

”At det foregik i et andet land, var intet problem,” fortæller Lisbeth. ”Vi klarede os både på engelsk og tysk og oplevede ingen kommunikationsproblemer. Vi var hele tiden i professionelle hænder, samtidig med, at vi igennem hele forløbet har motioneret, gået lange ture, cyklet og spist godt (når appetitten har været der), sørget for at komme ud og opleve noget og været sammen med venner og bekendte. Vi har ikke ladet sygdommen og alt det, den har krævet af os, stå i vejen for, at vi også skal leve et liv. Udfordringerne har ikke fået os ned med nakken, men vi har godt nok brugt meget tid på at sætte os ind i, hvad der er vores rettigheder og muligheder, og på at tale med læger, patientvejledere, en professor i patientrettigheder osv. Advokater på sundhedsområdet og indenfor Sundhedsforsikringer findes stort set ikke.

Efter at regionen, havde nægtet at betale for behandlingen, to gange, klagede Lisbeth og Bjarne til patientankenævnet. Patienter har 30 dage til at klage over et afslag mens Ankenævnet har seks måneder til at behandle klagen, en klage, der, igen på grund af Corona-epidemien, blev udsat i godt og vel 1,5 år. Sagen endte igen med et afslag, som ikke kunne ankes.

På sygehuset i Roskilde modtog den hæmatologiske afdeling et detaljeret program for, hvad der skulle ske efter den afsluttede CAR-T-cellebehandling, og hvad de skulle holde øje med i den første tid. Der var, som Lisbeth udtrykker det, ’et perfekt samarbejde’ mellem det tyske og det danske sygehus, og de følte sig vel modtaget, da de var tilbage i Danmark. Der var fuld forståelse for den beslutning, Lisbeth og Bjarne havde truffet. I lang tid efter opholdet i Tyskland blev der taget hyppige blodprøver, som blev sendt med kurer til hospitalet i Erlangen, hvor de fulgte nøje med i, hvordan det gik Bjarne.

Efterspillet

Bjarne og Lisbeths rejse er i høj grad historien om, hvor langt man kan komme, hvis man har de nødvendige personlige ressourcer, den mentale styrke til at tage kampen med sundhedssystemet, evnen til at fastholde troen på, at det nok skal gå, og så naturligvis har adgang til de nødvendige økonomiske midler. For Bjarne var der hele vejen igennem ingen vaklen i troen på, at der var mere liv tilbage til ham.

Seks måneder efter behandlingen ophørte kontakten med blodprøverne til hospitalet i Erlangen. De sender dog fortsat Pet/CT-scanninger på CD-rom til hospitalet. Bjarne har i det store hele reageret positivt på behandlingen og er i dag næsten rask. Den tilbageblevne sygdom er en forholdsvis ukompliceret non-Hodgkin lymfom, som han er i behandling for på Rigshospitalet i et Fase 1 forsøg.

”Set i bakspejlet,” fortæller Lisbeth, ”har vi en mistanke om, at lægerne og regionen hele tiden kalkulerede med, at vi ville betale selv eller trække på en privat sygeforsikring. Undervejs har vi to gange været i dialog med TV-lægen Peter Qvortrup Geisling for at få ham til at interessere sig for vores historie – uden at det dog førte til noget. Vi synes, vi har en historie om det danske sundhedsvæsen og om Medicinrådets irrationelle beslutninger, der trænger til at blive fortalt. Midt i forløbet gik Lisbeth, der nu er 66 år, på seniorpension med ryg-og nakkeproblemer, der gjorde at hun ikke længere kunne holde til et krævende kontorjob, med udenlandsrejser, og en syg mand på hjemmefronten. Opgaven med at styre kontakten til sundhedsmyndighederne, lægerne, hospitalet i Tyskland, forsikringsselskabet og til samtlige Folketingets sundhedspolitiske ordførere, tog mere og mere af hendes tid og trådte i stedet for hendes kontorjob.

355.000 kr. retur

Henvendelsen til partiernes sundhedsordførere skete for at rette deres opmærksomhed mod Medicinrådets irrationelle og urimelige beslutninger ved at fortælle historien om, hvor meget bedre Bjarne havde det efter CAR-T-cellebehandlingen sammenlignet med de livsødelæggende kemo- og immunterapikure, han havde været igennem, og som samfundet har betalt dyrt for. Ingen af partiernes sundordførere er vendt tilbage på henvendelsen, trods rykkere.

”Fire måneder efter at behandlingen i Erlangen var afsluttet, fik vi en opgørelse, der til vores store overraskelse viste, at vi skulle have ca. 355.000 kr. retur fra hospitalet. Så alt i alt var behandlingen nu nede på 1.145.000 kr.,” fortæller Lisbeth. ”Vi har, for at kunne sammenligne, flere gange forsøgt at få oplyst, hvad de enkelte kemobehandlinger Bjarne har fået koster, men det er ikke muligt at få oplyst. Man kan ikke spørge medicinalvirksomhederne for patienter må ikke have direkte kontakt med medicinalselskaber.

Så læg dog priserne frem til offentligheden,” opfordrer Lisbeth, ”så alle kan se, hvad de enkelte behandlinger koster. Det kan jo ikke skade nogen, ud over måske medicinselskaberne, hvis regnskaber viser kæmpe indtægter år efter år. Dertil skal selvfølgelig medtænkes, at de investerer mange penge på dyr forskning.”

Hvis man satte ind med CAR-T behandling tidligere i forløbet, kunne mange flere patienter formentlig reddes, mener Bjarne og Lisbeth. De store omkostninger til ikke mindst kemokure, kunne formentlig spares og patienternes livskvalitet blive forbedret væsentlig. Dertil kommer, at alle de blodtransfusioner og trombocytter, Bjarne modtog før behandlingen, ikke vil være nødvendige. Det er også værd at bemærke at Bjarne ikke har haft mange akutte indlæggelser, efter CAR-T behandlingen.

Tre dage om ugen, kørte de til Roskilde, hvor blodprøverne kunne afsløre, om han skulle behandles eller blot køre hjem igen – hvilket også er ressourcekrævende og en alvorlig tidsrøver i en patients liv. Et tættere samarbejde med udenlandske hospitaler, kunne være en alternativ mulighed - selvfølgelig med støtte fra Regionernes pengekasse og de danske hospitalsafdelinger.

Gennem hele processen har Bjarne og Lisbeth haft armlægninger med deres sundhedsforsikringsselskab. Det gav pote efter to et halvt år, da de vandt deres sag i forsikringsankenævnet. I dag har de fået alle de penge tilbage, de lagde ud. At det lykkedes kan alene tilskrives Lisbeths og Bjarnes sammenbidte og utrættelige indsats. Uden den havde Bjarne ikke været her i dag.