Ritas rejse fra håbløst syg til et langt liv uden tegn på sygdom

Vi kan ikke gøre mere for dig. Sådan lød beskeden til LyLe's formand, Rita O. Christensen, fire år efter hun var blevet diagnostiseret med kronisk myeloid leukæmi tilbage i 1997. 

Dengang fik hun en knoglemarvstransplantation, men sygdommen kom alligevel tilbage, og hun endte med at få beskeden om, at der ikke var mere at gøre. Men det var der så alligevel, for der var netop kommet en ny form for medicin på markedet.

Den første nedslående besked fik Rita O. Christensen af sin læge på Hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet i 2001. Fire år tidligere havde hun fået konstateret kronisk myeloid leukæmi (CML) i en alder 34 år. Forinden havde hun været syg i et år.

”Hver måned havde jeg influenza eller mellemørebetændelse, og jeg var konstant på penicillin, samtidig var jeg meget træt, og jeg blødte hele tiden. Min søn var dengang halvandet år gammel, og jeg troede, at det hele havde noget at gøre med, at jeg lige havde født,” fortæller Rita.

Gik i gang med at finde en donor

Dengang var hun ansat i et rederi, hvor medarbejderne hvert år blev tilbudt et helbredstjek, og da hun takkede ja til det det år, blev der taget en blodprøve. Allerede samme aften vendte lægen tilbage.

”Han sagde, at den var helt gal, og at jeg skulle indlægges med det samme.”

Og det blev hun. På Rigshospitalet, hvor lægerne først troede, at hun havde akut leukemi. Senere fandt de ud af, at der var tale om kronisk myeloid leukæmi (CML), og at den var lige midt imellem den accelererende og akutte fase.

Behandlingen var dengang knoglemarvstransplantation, og Rita gik derfor i gang med at finde en doner.

”Jeg har to søstre. Den ene boede i Tyskland, og den anden boede i USA, og det viste sig så, at min søster i Tyskland var en egnet donor, men hun var gravid, så hun måtte ikke donere knoglemarv på det tidspunkt, hvilket betød, at der gik trekvart år, før jeg kunne få transplantationen. I mellemtiden fik jeg så kemo og sprøjter for at holde sygdommen nede. Og samtidig var jeg så nervøs. Jeg skulle jo leve: Jeg havde en lille dreng,” fortæller Rita, der i dag er formand i LyLe.

Færre infektioner

Dengang var prognosen ifølge hende ”okay”, hvis transplantationen gik godt og sygdommen ikke vendte tilbage inden for fem år. Men vendte den derimod tilbage, var udsigterne rigtig dårlige.

”Jeg blev transplanteret. Og efter to år fik jeg så tilbagefald, og så skulle jeg have T-celler fra min søster for at holde sygdommen nede, og det fik jeg to gange, men sygdommen blev ved med at vende tilbage.”

Og så var det, at Ritas læge på Rigshospitalet en dag sagde, at der ikke var mere at gøre. Men lige bagefter sagde han heldigvis også noget andet:

”Han sagde: Men vi har noget, der er på vej. Vi aner ikke, om det virker, eller om det lige virker for dig, men vi kan da prøve.”

Det ”noget”, Ritas læge talte om, var medicinen Glivec med indholdsstoffet imatinib.

”Glivec er en målrettet pille, der går ind i de celler, der laver ravagen, og lukker dem, så de ikke laver mere ravage. Og jeg sagde til ham: Lad os bare prøve. Og så fik jeg pillen med det samme.”

Og den virkede.

”Efter knoglemarvstransplantationen fik jeg bandt andet RS virus, jeg døjede med GVHD, hvor den nye marv angriber kroppen, hudproblemer, maveproblemer og infektioner. Men nu fik jeg det hurtigt bedre.

Jeg havde ikke længere så mange infektioner, og jeg havde flere kræfter og mere energi, så jeg kunne komme af sted til træning, og jeg kunne blandt andet også begynde at gøre rent igen.”

Ikke nogen sygdom at spore

Rita fik dengang at vide, at hun skulle tage pillerne resten af livet. Men sådan gik det ikke.

”Efter syv år begyndte mine tal at svinge. De var stabile nok, men ikke helt gode. På det tidspunkt var der kommet en ny pille på markedet, Tasigna, med indholdsstoffet nilotinib, som jeg så fik i stedet, og så kom alle mine tal ”under stregen”, hvor de skal være.”

Det gik altså godt med de nye piller, faktisk så godt, at Rita tre år senere helt kunne stoppe med at tage medicinen som et led i et forsøg. Og hun har ikke taget den siden.

”I dag har jeg ikke fået medicin i 10 år, og der er ikke noget sygdom at spore. Så oppe i mit hoved er jeg rask, selvom lægerne siger nej. Og jeg skal da også stadig gå til kontrol hver sjette måned, men jeg tror, det snart bliver lavet om til et år,” siger hun, der selvsagt er begejstret for de medicinske fremskridt.

”Dengang jeg fik konstateret CML, var det alle, der blev transplanteret, i dag er det en ud af 100, for de fleste kan holde sygdommen nede med pillerne,” siger hun og fortæller, at det ikke er sådan, at alt er rosenrødt i forbindelse med den nye medicin, for den har også bivirkninger, men slet ikke lige så slemme som dem, man oplever i forbindelse med en transplantation.

En fantastisk udvikling

”Da jeg spiste pillerne, havde jeg meget vand i kroppen, og så havde jeg også kramper i benene om natten, og pillerne var også hårde for min mave, fordi den i forvejen var skadet på grund af transplantationen. Men en knoglemarvstransplantation er meget voldsommere. Dér lægger du dit liv i hænderne på lægerne, du er konstant koblet til et apparat, låst inde på en stue, hvor du ikke må komme ud, for hvis du gør det, kan selv den mindste bakterie slå dig ihjel. Og de mennesker, som bliver knoglemarvstransplanteret, og som overlever, har også nogle helt andre problematikker efterfølgende,” siger hun og fortæller, at hun dengang, hun var blevet transplanteret, stadig måtte ”ind og ud af Rigshospitalet” med infektioner, fordi hendes immunforsvar var helt i bund. Og også i dag mærker kun konsekvenserne af det nedsatte immunforsvar. Hvis hun for eksempel får feber over 38, skal hun have penicillin med det samme.

”Så den udvikling, der har været, er jo fantastisk. I det hele taget er det utroligt, hvad der er sket all round, når det gælder de hæmatologiske kræftsygdomme,” siger Rita, der i dag er 61 år og mor til en søn på 28.