Store ambitioner til Nordic Meeting om blodkræft
Der er meget på dagsordenen til Nordic Meeting, når de nordiske patientforeninger indenfor blodkræft mødes i Stockholm for at diskutere, hvordan de kan sikre, at patienter i hele Norden får bedre og mere lige adgang til behandling.
Emnerne er de samme som for et halvt år siden, for der er ikke nogen smutvej, når man skal finde fælles fodslag for at styrke de nordiske patienters vilkår og muligheder. I løbet af de to dage mødet varer, er der fire temaer, der skal diskuteres.
Det første er lige adgang til behandling.
”Der er ikke kun store forskelle i Norden. Der er også forskel i de enkelte landes regioner. Så vi vil meget gerne have en stor nordisk undersøgelse, der kan klarlægge, hvor der er mest ulighed i behandling, og hvordan patientorganisationerne kan håndtere udfordringen,” siger Rita Christensen fra patientforeningen LyLe, som deltager i mødet.
Test af mutationer er også et af de faste temaer. Det handler om, hvordan patienter i Norden kan blive bedre informeret om evt. mutationer indenfor leukæmi og hvorfor det – som patient - er vigtigt at kende den særlige undertype af lymfekræft, man har. WHO har over 70 definitioner af lymfekræft.
”Når man kender undertypen, kan man målrette behandlingen,” forklarer Rita Christensen, og tilføjer, at det også handler om mangel på viden blandt lægerne. Nogle læger tester slet ikke for undertyper, mens andre tester, men ikke informerer patienten om det, fortæller vores medlemmer. Så der skal sættes ind på flere fronter.
Kliniske forsøg i Norden, er også en helt central udfordring, som viser, hvor forskellige patienterne også er. Danske patienter er blandt de mest forbeholdne, når det handler om at deltage i kliniske forsøg.
”Det handler om dårlig information. For det første tænker mange, at de er prøvekaniner og at et klinisk forsøg er sidste udvej. Så bliver de usikre. Mange tror også, at det er placebo, men det er det ikke i forbindelse med blodcancer. Så der mangler god og let forståelig information. Alle skal kunne forstå, hvad det er de går med til, når de siger ja til en klinisk forsøg,” forklarer hun.
Patientinvolvering handler om, at patienten skal informeres ordentlig om sin egen sygdom, for ellers ved patienten ikke, hvad de skal involveres i. Uden viden kan man ikke være med til at træffe beslutninger om egen sygdom og behandling.
”Patienter skal uddannes i egen sygdom. Jeg synes, at vi her i Danmark skulle have en patientskole. Men det kan vi ikke uden at få økonomisk støtte, ” siger Rita Christensen og tilføjer, at patientforeninger i Norge og Sverige får støtte fra staten, det gør vi ikke i Danmark.
Ovenstående skal også skabe lighed i sundhed.