Da Sara fik CML-diagnosen: Intet blev helt som før

Sara Castenberg er 44 år og fik CML i 2017. I 2023 var hun så velbehandlet, at hun kunne stoppe sin behandling og havde håb om, at der ventede et liv uden CML-medicin. Desværre gik det ikke helt sådan, og hun måtte tilbage til pillerne. Vi har talt med Sara om myten om, at velbehandlede CML-patienter kan leve et helt normalt liv, og om fysiske og psykiske udfordringer, der har fulgt med hendes sygdom.

Hvis du synes, Sara virker bekendt, er det ikke så mærkeligt. I tidligere numre af LyLes blade har vi portrætteret både hende og sågar hendes mor, og dertil kommer, at hun i en årrække har været aktiv i LyLe og i dag sidder i foreningens bestyrelse.

Saras historie med CML er vigtig at kaste lys over af mange grunde, og derfor gør vi det igen. Hun er forholdsvis ung, har et arbejde, et ægteskab og en datter på 10, der skal passes, men også en sygdom, der i den grad vender normaliteten på hovedet.

Et normalt, langt liv

Som andre CML-patienter, hvoraf de fleste er betydeligt ældre end Sara, har hun hørt læger fortælle, at godt nok er CML en ondsindet blodkræft-sygdom, som man for ikke så mange år siden døde af efter få år, men at vi i dag har behandling, der gør det muligt at leve et stort set normalt, langt liv.

Og naturligvis er hun taknemmelig for det, men bag de håbefulde budskaber findes en hverdag og en virkelighed, der er langt fra en dans på roser. Eller, for at blive i klicheerne: Træerne vokser nu en gang ikke ind i himlen og lige meget hvad, så er kræft kræft.

”Når man er kommet i behandling, og sygdommen har stabiliseret sig, bliver man jo egentlig bare lukket ud i samfundet igen med budskabet om, at du nu kan fungere på normal vis og leve livet, som du gjorde før. Måske lige bortset fra de jævnlige blodprøver og kontrolbesøg på den hæmatologiske afdeling. Problemet er bare, viste det sig, at sådan blev det ikke helt,” fortæller Sara.

Gik psykisk ned

I Saras tilfælde betød sygdommen blandt andet, at hun gik psykisk ned, hvilket ikke er usædvanligt, og der var i første omgang ingen hjælp at hente fra den del af sundhedssystemet, der lige havde reddet hendes liv, for nu at sige det lidt firkantet.

Først flere år inde i behandlingsforløbet, og efter, at hun via sin læge havde fået en henvisning til en psykolog, fik hun gennem hospitalet adgang til Københavns Kommunes Kræft & Sundhed, der tilbyder rådgivning til mennesker med kræft og deres pårørende.

”Men det var bestemt ikke noget, jeg blev tilbudt fra starten, og ’systemet’ var ikke gearet til at hjælpe mig,” fortæller Sara. ”Jeg var jo i den arbejdsduelige alder, havde livet foran mig og fik at vide, at nu kunne jeg fortsætte, hvor jeg slap. I praksis var det bare ikke sådan. Blandt andet viste det sig, at det ikke var muligt for mig at komme tilbage til fuld tid på mit arbejde. Det havde jeg ikke kræfter til.”

Havnede i en slags ingenmandsland

”Hverdagen blev aldrig helt normal, og min oplevelse var, at jeg var havnet i en slags ingenmandsland. Mine tal var så gode, så min hæmatolog sagde, at jeg teknisk set ikke længere havde CML, men der var også en anden sandhed med masser af både psykiske og fysiske udfordringer og ikke rigtigt nogen steder at gå hen. Man skal selv kunne navigere, og man er ikke syg nok til at få hjælp fra hospitalet eller andre offentlige instanser.

Hospitalet kan ikke gøre mere, og hos for eksempel de kommunale myndigheder vil man med udgangspunkt i mine journaler betragte mig som rask. Når jeg, som jeg var for nyligt, var til kontrol, så møder jeg lidt de samme floskler og den holdning, at alternativet til, hvordan jeg har det nu, ville være noget, der er meget værre. Det er seks år siden, jeg blev sendt hjem, og det jeg hører lægerne sige, når jeg er til kontrol, er stort set det samme, som de sagde sidste gang, jeg var forbi,” forklarer Sara.

”De ser min sygdom, men de ser ikke mig, og det står i vejen for den tætte relation og den nærværende indlevelse i min situation, som den er nu, som jeg kunne drømme om. Der mangler dialog, og hvis jeg for ekesmpel spørger til muligheden for at ændre på doseringen af min medicin, så bliver det egentlig bare afvist. Det er lægen, der bestemmer, og jeg har ikke mærket meget til den ’fælles beslutningstagen’, som der tales så meget om,” siger hun.

”Når man er CML-patient og kronisk syg, er man – på godt og ondt – forbundet med sundhedssystemet på livstid, men alligevel meget alene. Jeg savner, og det tror jeg ikke, jeg er alene om, at nogen har et samlet overblik over min situation og indsigt i min historie. Jeg savner kontinuitet og sammenhæng. Nogle, der holder én i hånden hele vejen, og ikke helt at være overladt til mig selv, selvom jeg godt ved, at det nok er lidt meget forlangt.”

Mit liv kunne have set meget anderledes ud

Til Saras historie som CML-patient knytter sig også hendes håb om at være en af dem, der reagerer så godt på behandlingen, at hun kan tages helt ud. Kodeordet er Treatment Free Remission – TFR (remission betyder, når sygdommen ikke længere kan spores). For Sara var ikke mindst tanken om at slippe af med nogle af de bivirkninger, der følger med af behandlingen, attraktiv.

”Da jeg for godt et år siden bragte muligheden for at stoppe med behandlingen op over for min hæmatolog, synes jeg faktisk, jeg blev hørt. Jeg har taget den diskussion før, men denne gang var hun med på, at det kunne give god mening at prøve, selvom hun også var skeptisk og mente, at det nok ikke ville holde længere end 3-6 måneder. Det var nok første gang, jeg oplevede, at jeg selv kunne få lov at bestemme lidt. Udgangspunktet var, at jeg var meget velbehandlet, og at sygdommen var presset i bund. Det var i midten af februar i år, og jeg følte mig klar til at gøre forsøget. Jeg var sikker på, at det nok skulle holde et halvt års tid, men jeg håbede selvfølgelig, at jeg var en af dem, hvor det kunne holde lidt længere.”

Hvordan havde du det så i den tid, du var uden medicin?

”Jeg kunne næsten med det samme mærke, at jeg fik mere energi, men faktisk startede det med, at jeg fik hududslæt. Det forsvandt dog efter nogen tid, og jeg oplevede at have masser af energi. Det var meget opmuntrende, og jeg begyndte at overveje, om jeg skulle gå op på fuld arbejdstid igen, efter at have været på 30 timer. En af grundene til, at jeg ville prøve at standse, var netop for at se, hvordan jeg ville have det uden medicinen. Jeg ville vide, om det var sygdommen eller medicinen, der var skyld i den hjertebanken og den træthed, jeg oplevede.”

Jeg er ikke svag og pylret

Der gik tre en halv måned, før Saras tal begyndte at stige hurtigt, og med det fulgte muskel- og ledsmerter, især i og omkring anklerne.

Har du fortrudt, at du prøvede?

”Nej, bestemt ikke. Jeg er blevet klogere, og jeg ved nu, at det ikke er fordi, jeg er svag eller pylret, men at det faktisk er medicinen, der gør, at mit liv er lidt op ad bakke. Nu ved jeg, at det, jeg mærker, skyldes medicinen, og det har været en øjenåbner. Det har givet mig en større accept af de begrænsninger, jeg oplever. Det er ikke bare indbildning. Det er tydeligere for mig nu og faktisk en hjælp at vide. Noget godt kom der ud af det.

Den ikke så muntre bagside er, at jeg nu ved, at hvis jeg ikke havde haft CML, så ville mit liv have set anderledes ud. Det havde jeg ikke forudset, og det kan godt gøre mig lidt trist. Samtidigt viser det jo også, at enhver tanke om, at jeg ville kunne leve videre, som om intet var hændt – som var det, jeg hørte i begyndelsen – er en illusion. CML har en pris, hvis nogen skulle være i tvivl. Men selvfølgelig skal man huske at sætte pris på, at det faktisk er muligt at leve med denne sygdom. Når det er sagt, så er jeg sikker på, at jeg sammen med andre, ikke mindst yngre CML-patienter, savner et stærkere netværk, et fællesskab. Vi er ikke ret mange, og ensomheden lurer lige om hjørnet. Mange af os har svært ved at se os selv i denne sygdom, fordi den som regel rammer nogle, som er meget ældre end os selv. Det kalder på, at vi opsøger hinanden i givende fællesskaber. At søge sammen er måske det vigtigste svar, når ’systemet’ ikke slår til.”