Formandens nytårstale: Blodkræft skal have mere fokus i 2025

Et nyt år er sparket i gang, Kræftplan 5 er på vej, men hvad mon venter de danske blodkræftpatienter: Byder 2025 på bedre behandlingsmuligheder eller tidligere diagnosticering? Her fortæller LyLes formand, Rita O. Christensen, hvad hun har af håb og forventninger til året, der ligger foran os.

Én ting er sikkert: I 2025 lægger repræsentanter for LyLe ud med at tage på rundtur hos relevante politikere på Christiansborg, og med sig har de den nye hvidbog om blodkræft. Den skal gøre beslutningstagerne klogere på de særlige udfordringer, der er forbundet med at være blodkræftpatient og kommer samtidig med forslag til konkrete løsninger.

”Vi er i gang med at influere politikerne og håber selvfølgelig at få ønskerne opfyldt. Vores fokus er på tidlig diagnostik, opdaterede behandlinger og mere fokus på senfølger,” siger Rita O. Christensen, der håber, at besøgene kan påvirke ordlyden i den endelige kræftplan 5, der forventes vedtaget i løbet af foråret.

Her fortæller hun om de områder, hun drømmer om, vil få mere fokus i det kommende år:

Bedre behandling af senfølger 

”Det glæder os selvfølgelig, at der er fokus på senfølger i oplægget til den nye kræftplan, og at andre patientforeninger også sætter det i højsædet. I dag er der ingen hjælp til blodkræftpatienter, så vi håber, der kommer klinikker til vores patienter, hvor de bliver lyttet til og hurtigst muligt efter endt behandling kan få behandlet deres senfølger.

Derudover er det vigtigt for os, at de henvises til rehabilitering, som er noget, der aldrig er blevet fuldt implementeret efter kræftplan 3. Som patienter vil vi gerne på højkant, blive en del af samfundet igen og ikke være en belastning.”

Mere målrettede, effektive behandlinger

”Forhåbentlig kommer der også mere målrettet medicin og flere behandlinger, der giver færre senfølger. Mange af de nuværende behandlinger er jo meget gammeldags og bruger højdosis kemoterapi, der giver mange bivirkninger og senfølger.

Generelt håber vi også, at Medicinrådet vil godkende flere behandlinger og se på økonomien i et større billede, end de gør i dag. Jo flere, der behandles effektivt, jo flere kan komme på fode igen og blive en del af samfundet. Det er dyrt, når patienter og deres pårørende påvirkes af en sygdom i mange år – i nogle tilfælde 10-12 år - og det bør man tænke ind, i stedet for kun at kigge på, hvad en konkret behandling koster.

De sidste fem år er der sket rigtig meget inden for hæmatologien, og uden at vi skal have armene helt oppe over hovedet, så er vi glade for, at flere og flere patienter overlever. Det tegner lyst i forhold til den fortsatte udvikling af nye behandlinger.

Vi har jo kæmpet i mange år for at få godkendt CART-T-behandlinger, som blev godkendt i vores nabolande fem år, før os. Nu kommer der en masse bispecifikke behandlinger, som er lige ved at overhale CART-T, og derfor håber jeg, at de bliver godkendt noget hurtigere, så vi ikke skal vente lige så længe, som vi skulle vente på CART-T.  

Der er også nyt på vej til dem, der gennemgår stamcelletransplantation, som kan føre til GVHD - Graft versus Host Disease – som er en alvorlig og ofte dødelig komplikation, der opstår fordi donor-stamcellerne angriber kroppen. Det er helt forfærdeligt at udvikle GVHD, når man lige er kommet igennem en transplantation, men nu kommer der forhåbentlig snart en ny type medicin mod det, hvor vi i LyLe er involveret på sidelinjen.”

Mere fokus på blodkræft i medierne

”Tidligere diagnostik er vigtigt for os. Derfor kunne vi selvfølgelig også godt tænke os, at der var mere awareness omkring blodkræft i medierne og i befolkningen generelt, end der er i dag. Der er ikke mange, der kender til blodkræft, selvom det er den sjette mest dødelige kræftform i Danmark. Derfor burde vi få lidt mere opmærksomhed.

Især lymfekræftpatienter bliver smidt rundt i systemet i typisk et halvt år, før de får en konkret diagnose, og inden da kan sygdommen nå at accelerere. Hvis vi får mere fokus på sygdommen, vil folk være mere obs på symptomerne og komme hurtigere til lægen. Det er det vigtigste skridt, hvis flere skal have en tidlig diagnose og dermed hurtigst muligt komme på fode igen.”